医療的ケアが必要な重症心身障害児者の親による子どもの在宅生活のマネジメントに関する文献検討

Abstract

重症心身障害児者（以下，重症児者）の親は，在宅生活の中でさまざまな困難に対処しながら子どもの生活をマネジメントしている．本研究では，特に医療的ケアが必要な重症児者の親による子どもの在宅生活のマネジメントに関する文献検討を行った．結果，医療的ケアが必要な重症児者の親による子どもの在宅生活のマネジメントとは＜重症児者の生命を握る重圧の中での体調管理＞＜重症児者にとって当たり前ではない成長発達の促進＞＜重症児者の治療に関する代理意思決定＞＜重症児者の治療に関する代理意思決定に伴う親の不安・葛藤への対処＞＜重症児者とともに生き抜くための親自身の成長・価値調整＞＜重症児者と家族が安らげる家庭内の環境調整＞＜重症児者と家族の在宅生活を支える社会資源の活用・調整・開発＞であるとわかった．また今回の結果より，親は全てのマネジメント時において，重症児者の体調管理を考慮する視点を持つとともに，子どもの成長発達の促進を重視する視点を持つこと，さらに，種々のマネジメントの経験を重ねながら，周囲との相互作用の中で状況に応じてマネジメントを変化させていくものと考えられた．