超重症児をもつ母親のNICU退院から小児専門病院受審に至るまでの体験

Abstract

背景 超重症児の救命率の増加に伴い,NICUから在宅へ移行となるもさまざまな問題があり,在宅移行直後の母親への早期支援についての示唆を得ることは需要である. 目的 超重症児がNICU退院後,A小児専門病院の外来を受審するまでの在宅生活での母親の体験を明らかにする. 方法 対象者は,超重症児がNICU退院後,在宅生活を経験し小児専門外来受診に至った母親6名である.インタビューガイドを用いた半構成的面接法にて行った. 倫理的配慮 A小児専門病院および滋賀県立大学倫理委員会の承認を得た. 結果 小児専門外来の受審に至るまでの体験として8のカテゴリーと28のサブカテゴリ―を抽出した.母親は退院後,【初めての生活は不安と試行錯誤の毎日】や【慣れない医療的ケアと育児に追いつめられる】ようになりながらも,【地域の医師と訪問看護師の新たな支援者との出会い】と【役割を模索し支えあう家族】の協力で混乱期を乗り越えていた.また,戸惑う一方で子ども自身の力を発見していた.【子どもの状態に対応でき安定した体調から子どもなりの成長に気づく】ことで,困難を乗り越え独自の生活パターンを見出していた.しかし母親は【母親としてやり切れない思いのなかで自分を責め続ける】日々があった.子どもの成長が,自責の念を緩和し,【懸命に命と闘った子どもに力づけられてがんばる】姿からともに生きると覚悟していた. 考察 在宅移行直後の医療的ケアを在宅で実施することのギャップや子どもの体調の不安定さなどの困難や,障害受容への葛藤から超重症児の子どもの成長に気づき在宅での生活に向き合う母親の体験が明らかになった.母親に子どもの成長を実感できる体験に導いていくケアの追及は母親たちが地域での生活に向き合える支援となることの重要性と地域と医療機関との連携の課題が改めて示された. 結論 NICUを退院し在宅生活を歩み出す母親の体験には,超重症児の親となった悲嘆や罪悪感をもち,子どもの体調管理や医療的ケアを家族との生活のなかで無我夢中に行っていた.そのなかで子どもの成長を実感し,退院後早期の在宅生活で超重症児を日常の子育てとして捉えることができるまでに至っていた.